发布日期:2025-06-25 05:37点击次数:

癫痫,这个被误解与偏见笼罩的疾病,在中国以每年超40万例的速度增加,患者长期承受身心折磨与过早死亡风险,千万家庭陷入无助的深渊。然而,比疾病更残酷的是现实的困境:偏远地区患者辗转数千公里求医无门,困难家庭因数万元医疗费用支出被迫放弃治疗,社会歧视更让患者背负沉重“病耻感”,在就业、教育及婚姻中遭遇系统性排斥,加剧了心理创伤,加深了社会隔离。
6月28日(周六),一场汇聚国家战略支持、顶尖医疗团队力量与社会公益温度的大型帮扶行动将在上海德济医院/青岛大学上海脑科医学中心启幕,现场会为来自全国各地的各类型、各阶段癫痫患者提供明确诊断和规范治疗,让困难患者最大可能获得公益捐助。
据悉,此次帮扶行动深度融入国家“东西部协作”战略,由上海市欧美同学会(上海市留学人员联合会)医务分会、普陀区残疾人联合会、普陀区知联会、上海仁德基金会等机构联合举办,组建上海知名顶尖癫痫专家团。核心成员包括国家脑科学博士后工作站领衔专家、上海市领军人才、原纽约大学助理教授、上海德济医院癫痫中心主任郭辉教授,原上海市儿童医院小儿神经科学科带头人、原美国OSF儿童医院兼职副教授、中华医学会上海市小儿神经专业组副组长陈育才教授,复旦大学附属华山医院神经内科王开颜教授,上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科邓钰蕾教授,复旦大学附属儿科医院神经内科金佩娟教授,上海德济医院癫痫中心癫痫外科龚德山教授、癫痫内科尚丽教授、生酮治疗单元王曼教授等权威专家。活动当天患者可获得以下优质医疗服务和公益保障:
一、知名专家一对一高质量诊疗指导: 知名专家从不同角度对患者病情进行系统评估,确保每位患者获得精准的治疗方案;
二、公益MDT多学科会诊: 针对儿童癫痫、药物难治性癫痫等复杂病例制定个体化诊疗方案;
三、引入上海市百万公益基金池,捐助覆盖诊疗全流程:
1、精准诊断基金捐助——依托上海德济医院国际领先的神经电生理中心,为患者提供高密度脑电定位监测,精准捕捉异常放电病灶,公益基金捐助800元/人;同步开展基因检测,通过筛查遗传性癫痫突变基因,助力优生优育与早期干预,公益基金捐助1000元/人;
2、手术专项捐助——符合帮扶条件的困难家庭手术患者最高可获得3万元捐助;
3、生酮治疗支持——新启动生酮治疗方案的患者,可获得公益基金1500元/人专属捐助。
郭辉教授提醒广大患者和家属,癫痫作为常见的神经系统疾病,完全可防、可控、可治。约70%的癫痫患者可以通过规范药物治疗,使癫痫发作得到充分控制,剩余的30%,外科手术是非常有效的治疗手段。当下,癫痫外科领域已取得革命性突破。在病灶定位方面,高分辨率磁共振成像与脑机接口技术之一脑内电生理脑外监测技术体系化(体系化SEEG技术)的应用,实现了致痫灶的毫米级精准定位,为手术方案制定提供关键依据。外科技术层面,微创理念不断创新,通过神经导航、机器人辅助等手段,在确保病灶彻底性切除的同时,最大限度减少正常脑组织损伤。功能神经调控领域,脑深部电刺激术(DBS)等新型术式已形成标准化操作规范,进一步提升手术安全性与患者耐受性。此外,生酮等非药物治疗手段也为患者提供了多元化选择。因此,在政府部门、公益组织与医疗专家的协同帮扶下,患者及家属要坚定信心,通过规范诊疗的科学路径,一定能重回正常生活轨道。
